2020年11月18日

肝芽腫 ブログ 年 子 ママ 12

明るい未来を信じて 小児がん 肝芽腫の闘病記録です 同じ病気の子の希望となりますように 2009年 三つ子誕生 長男 1100g 次男 996g 三男 … ブログ ... と歩く日々 〜18トリソミー 一年以上生きれないと言われた娘の未来への挑戦〜 2020年10月30日 07:12. いおりちゃん生後375日目。いおりは元いた病院に戻って静養中です。絶望的な検査結果を受けたものの、予想が最悪だった分、それを超えるものではなかったのでしっかり受け止めて、出来ることをしていきたいです。何ごとも受け止めた時がスタートライン。まずは寝たきりでストレスMAXのいおりを少しでも楽しませる為になんとか病棟内だけでも散歩させてあげたい。あと、昨日ママが言っていたのが助からないかもしれないなら最後の服が手術服なんて絶対いやだと言っていて、看護師さんたちが、私, 令ちゃんの胃管を外し、点滴に変えてから数日。少しは声を出しやすくなったかと思われたが、やはり胃に食べ物を入れずに過ごさせたのが良くなかったのだろう。AFPこそ28と順調に低下してくれたものの、絶食の影響で肝臓に負担がかかり、胆汁が詰まったり腹水が溜まったりといった悪い症状が出始めてしまった。至急、胃管を戻して投薬以外にも何度か栄養を入れたものの、状況はあまりよろしくない。直ぐに再手術が必要な状態ではないにしろ、このまま悪化すれば肝不全に成り兼ねないので、胃管を外して様子を見, いおりちゃん生後372日目。ポッキーの日でした。そして、1年前の今日は出産が終わったママが退院した日でした。いおりはNICUでがんばっていたので、母親だけの退院でした。赤ちゃんが産まれたのに一人で退院する母の気持ちを父親は充分に分かってあげられません。入院していたので赤ちゃんは何でいないの?と聞いてくる子もいたりしてズタズタに切り裂かれていた日々でした。そして出生届を出した日でもあります。いおりにとっては一番苦しく、そして危険だったNICUでの日々。それを何度, 令ちゃんの声帯麻痺を治すため、どんな治療をすべきなのか。色々と検討しながらも、「これだ!」という方法がなかなか見つからない。今週から胃管を抜く予定だったが、投薬の関係上、常時抜いているわけにはいかないようだ。肝臓の薬はなんとかなるが、心機能を維持するための薬は経口摂取か胃管でなければ投与できず、食べる練習をしながら飲ませるのは難しいとのこと。そのため、胃管を必要に応じて入れては抜きを繰り返すという、本人にとってもストレスが溜まりそうな方法しか選択できなかった。鼻の中, いおりちゃん生後371日目。いおりちゃん、今日は骨に転移がないかの検査、トリクロ注入で眠そうです。午後から担当の医長さんから肝芽腫の説明を受けましたが、希望を持てる内容は1ミリもありませんでした…小児がんという希少な子が集まるここでさえ、いおりとぼくの時間だけが止まっている様です…神さま腫瘍に気づけなかったのは俺です。連れて行くならどうか俺を連れて行ってください。, 水痘の再接種を書いていなかった。水痘の再接種は無事におわり、インフル9件問い合わせして断られ、なんとか家族全員、近所の祖父母、接種できました!いやいやいや。8月にクリニックにインフル接種の問い合わせをした時、まだまだ10月から余裕って言ったやん。結果、出遅れ、問い合わせしまくったわよ。完全にわたしのミス…。とはいえ!!!チビ助共々、元気です!!!なによりなにより、です!!!そして!!!外来の備忘録です!!!10月。シスプラチンによる定期聴力検査。前日に聴力検査の話をチビ, いおりちゃん生後370日目。いおりちゃん肝臓にある癌の検査の為、一時更に大きな病院に転院しました。朝から姉弟、祖母と面会を許してもらった後、ドクターカーに乗り新しい病院へ。付き添いはぼくが乗りました。一年前、破水したママとお腹のいおりに付き添って救急車で搬送された日を思い出し、いおりの為にここまでしてくれる人たちがいる事が嬉しくて涙が出てきました。隣で看護師さんもなぜか泣いていて、そこまで酷い状態なのか…と折れそうになる気持ちをぐっと堪えていました。いおりはまだ生, いおり11月5日に無事一歳を迎えお誕生日を一緒に喜んでくださる方々がいおりにはたくさんいてくれた事が親として何よりも有難く喜ばしいことで本当に本当に!ありがとうございます。たくさんのお祝いコメントやメッセージ有難く読ませていただいています。感謝感謝ばかりでとても励みになっています!いおりが生まれてから1年間産後からの毎日の病院通いがしんどくなかったと言えば嘘になるし精神的にずっと安定してたかと言えばほとんどがたくさん乱れた日々だったしよその全く知らない赤ちゃんを見, いおりちゃん生後369日目。運命の1週間がはじまる。今日は昼から珍しくずっと起きていてぼくの指をにぎる力も強かった。寝ない。自分の運命を知っているのかな。プレイルームで遊ぶ子たちの様に遊ばせてあげたかった。散歩にも連れて行ってあげたかった。何もしてやれない小児科での生活だった。けどまた海を見に行って風を受けたり、公園に行ったり、ママたちの仕事場に行ったり、ぐるぐる回ったり、旅行に行ったりしよう。これから何だってできる。一緒に乗り越えていこうな。ひょっとしたら, いおりちゃん生後368日目。いおりちゃんは生まれてからずっと守っていただいた病院から転院します。生きるために。思えばこの一年で小児科にいたこの1ヶ月が最もいおりにとっても我々にとっても苦しい1ヶ月でした。ずっとママが泣き続けたのを見ているぼくでさえ何も言ってあげられないほどで、それはもう慟哭でした。いおりの癌はかなり進行していると思われ、ぼくはまだ親にすら話せていません。一歳になったばかりのいおりの癌をどう説明すれば良いのかわかりませんが今日、話します。18トリソ, いおりちゃん生後367日目。相変わらずの血便。肝芽腫とは関係ないとの所見ではありますが、ここまで何もわからないと何か関係あるのかなとは考えています。小児がん自体がかなり希少だという事なので、転院先で治療ができるのかどうかもわかりませんが、血便も一緒に原因が判明してくれたら良いなぁ…これ以上、いおりを苦しませないでくれ。肺炎がおさまってからはかなり安定していて、サチュレーションも寝ている時の換気量も入院前よりもしっかりしています。それでもミルクを注入できす、毎, 今週は祝日が間に挟まったので、AFPの数値が出るのが遅れてしまった。気になる数値は……46。先週の半分になっておらず、ちょっと心配。肝臓にも小さな点があるようだし……ただ、これは気泡か何かだろうと言われているので、主治医の先生はそこまで心配していないようだ。もし、腫瘍が生き残っているのであれば、ここまで一気に腫瘍マーカーが下がらず、抗がん剤治療をお休みした段階で数値が上昇したはずなので。おまけに、先週の治療の効果が出てくるのも今日くらいからなので、引き続き様子を見て行くこと, いおりちゃん生後366日目。一歳まで生きるのは難しいそう言われた…1歳まで生きる確率が10%と言われる18トリソミーの子、いおりは今日、一歳の誕生日を迎えました!いおり生まれてきてくれてありがとう。まさかまさかのうちで過ごせないバースデーになっちゃったけど、看護師さんたち皆、集まってくれました✨とてもとても愛された一年やったね。一目会いたいから1週間、1ヶ月生きてほしい…へと願いは繋がっていき、そして遂に一年生き抜いてくれたした。1ヶ月前に癌が見つかり、絶, いおりちゃん生後365日目。いおりちゃん遂に一年を生き抜きました。明日遂に一歳の誕生日です!体調は良さそう。うんちも多少血が混じってる時もありますが、黒色タール便からは抜けつつあります。今のところ、ビリジアンのカスカスうんちが良く出ます。兄弟にもおばあちゃんおじいちゃんにも会えない誕生日やけど、まだまだ未来は続いていくと信じて一日一日を確実に乗り越えていきたいです。笑顔も少しづつ戻ってきたいおり。本当にたまにですが。, 令ちゃんが腫瘍摘出の手術を受けて、およそ1ヶ月が経過した。腹の傷は塞がって、再発の可能性も今のところはないと言われているけれど、相変わらず声は満足に出ない。低下した筋力も体重も、完全には元通りになっていない。まあ、それでも大人だって摘出手術や移植手術をした場合、1ヶ月は満足に仕事もできない。むしろ、ずり這いだけでも動き回っている令ちゃんの経過は、順調な方なのだろう。最近は特に活発になってきて、自分で拘束帯を外してしまうこともある。それどころか、自分で身体を一生懸, いおりちゃん生後364日目。肝芽腫の告知から5日目。相変わらず見ているしかできない歯痒い日でした。明日、遂にカンファレンスを開いてもらえます。数年前までは助からないので治療しないが基本だったそうです。医療の進歩の凄さもそうですが、助けようと思って貰える様になった事に感謝します。この子たちも他の子と同じように…それ以上にいっぱい笑って、一生懸命生きています。いおりちゃんも助けてくださいと言っています。特に緊急の感じもなく日々、普通に過ぎていく事に違和感を感じなが, いおりちゃん生後363日目。一歳の誕生日まであと2日。肝芽腫の告知から4日目。いおりは私服は着れなくて気管切開の時に着ていた手術着みたいな服を着ています。あの時はそれまで服も着れなかったので、服を着せてもらえてすごく嬉しかったのを覚えていますが、今はあんまり嬉しくないです。がんばれ!いおり。今日は昨日の夜から機嫌が良くて便も少し血が混じってる時はあるものの岩のりの様な黒色タール便から緑っぽいグリーンカレーの様な便に変わりつつあります。このまま改善が見られれば良いの, いおりちゃん生後362日目。今日もいおりに笑顔は戻らず血便は続いています。2週間も血便が続いているのに何もできず、親として無力さに打ちのめされています。肝芽腫について、このブログを通じてたくさん情報を提供してもらっていて感謝しています。100万人に1人の世界にいて18トリソミーで肝芽腫になっている子の多さにビックリします。肝芽腫は癌です。いおりは初期とは到底思えない中で情報がなければ希望も持てず諦めてしまっていたかも知れません。また末期と言える状態から回復してい, いおり。。ママはいおりがお腹にいる時に18トリソミーと診断されてもいおりが元気に生まれてくる事ばかり考えていましただから切迫早産で入院中に何度も危険なことになってもいおりが早く生まれたいサインなのかな?と怖くなった事はありませんでした生まれてからたくさんの管が入っているいおりの頑張って生きる姿に希望ばかりが溢れていましたいおりは生まれた時小さな身体で目をパッチリ開いていましたいおりが生まれてくるためにたくさんのドクターやナースのみなさんに助けてもらいました「お母さ, 肝芽腫について実際に患った事のあるみなさんからたくさんメッセージをいただきました。その中には18トリソミーのご両親もいらっしゃって、孤独な世界にも光が差します。ありがとうございます!サイトで見る限り、18トリソミーの代表的な症状の中に肝芽腫は入っています。(ソースの信憑性については各人で判断してください。)ただいおりの経験を元に、18トリソミー=肝芽腫のリスクと考えるべきかなと思います。いおりが今、苦しんでいるのが腫瘍なのか、血便の原因になっているものなのか、依, いおりちゃん生後361日目。いおりは100万人に1人の1人の世界を生きています。ぼくたちは応援の声ですら笑って返事する事ができません。それが苦しくてブログなんて書くのやめようと何度も思うのですが、このブログを書いていると100万人に1人の1人の世界に住む人たちから生きた情報が入ってきます。18トリソミーで肝芽腫を乗り越えた子たちは100万人に1人の1人の方の世界にはいます。何人も。途方もなく孤独なぼくたちにも世界を見れば確実に仲間はいるんです。たくさんの情報をありが, いおりちゃん生後360日目。一歳のバースデーまであと5日。本当ならワクワクしているはずなのに、息もできない。家にいる間はいつも笑っていて、泣いた事なんてなかったいおりは今はいつも泣いていて胸が締め付けられます。毎日ツーショットを撮る事に決めました。ドクターの話を聞き、またお友達の経験を照らし合わせて考えてこの腫瘍はずっと前からあったんだろうなと考えると、気づいてやれなくてごめんな…と申し訳ない気持ちでいっぱいです。せめてせめてそれぐらいは背負わせてくれよな。1, 今日は腫瘍科と耳鼻科の先生から、それぞれ話を聞くことができた。腫瘍に関しては、AFPが順調に下がっているので、このまま下がり続けてくれれば退院の目途も立つだろうとのこと。1桁になるまで油断はできないが、今のところ再発はしていないようなので一安心。肝臓の数値も、上がってはいるものの、そこまで酷くはないようだ。一方、声帯麻痺の方だが、これはかなりの長期戦になりそうな予感がしてきた……。反回神経そのものを傷つけているわけではないので、麻痺の原因は未だ不明。内科的にも外科的, また朝がきていおりはまた洗濯物を出してくれました。これからもずっとずっと洗濯物出してくれな。家にいるママと連絡していていまの共通の気持ちは誰とも会いたくないです。ずっと助けてくれた人たちでさえ敵に見えてしまうから、同じ気持ちで戦ってくれているはずなのに。18トリソミーの子たちの中には肝芽腫を乗り越えた子たちはたくさんいて、ぼくは前から知っています。早速、具体的な情報を教えてもらえてそれが大きな力になっています。いおりを見て、悩んでいた気管切開を決めたお母さんか, また朝がきた。腫瘍がある事がわかっていながら何もできない1日が辛い。今日、今後の方針が決まる事を祈る。[肝芽腫があったいおりの症状]⚫︎お腹の張りはない⚫︎血便が続いている(これは今のところ肝臓とは関係なし)⚫︎しこりはない⚫︎嘔吐はできないので不明⚫︎消化ができない⚫︎急に笑顔がなくなった⚫︎発熱あり(肺炎による→ほぼ治る)急に笑顔がなくなるのは読んだ事があった。やっぱりなぜもっと早く気づけなかったのだろうと自分を責めてしまう。時間は戻せない。どんな方法であ, いおりちゃん生後359日目。一歳の誕生日まであと6日。今日、CTでの検査の結果は悪性、思っていた通り、肝芽腫でした。しかも3つあるそうです。肝芽腫は知ってました。18トリソミーの良くある合併症の中にたしか入ってました。ぼくもさすがに今日は整理がつかず今は誰とも話したくありません。ママにも伝えましたが、やはり泣いていました。癌ですから。ただぼくは治らない病気とは思っていなし、18トリソミーで肝芽腫を乗り越えた子もいます。生きている限り諦めないし悲しまない。その, 令ちゃんの、2クール目の抗がん剤治療が始まった。今度の薬は比較的骨髄抑制の少ないものだけれど、代わりに心肺機能などに負担が掛かることもあるので、あまり無理はさせられそうにない。事実、肝機能も完全に数値が回復したわけではなく、今度は黄疸の前兆が出始めてしまったし……。ただ、AFPは75と先週の半分まで減っているので、とりあえず再発の心配はなさそうだ。この調子で半分ずつ減らして行けば、来月の末には目標の数値である1桁まで届くかもしれない。肝臓にしても、再生する際に数値が, 今日は令ちゃん……ではなく、妻の誕生日だったので、病院にケーキを持って行った。付き添い入院で外に出られないから、せめてこのくらいは楽しみがないと、きっと妻も参ってしまうだろう。久しぶりに時間も作れたので、今日は面会時間ぎりぎりまで令ちゃんと一緒にいてあげることに。私が病室に行くと、令ちゃんはお昼寝中。でも、30分ほどしたら目を覚まし、近くのブロックで遊び始めた……が、なにか様子がいつもと違う。うん、普通にぼんやりしているようにしか見えない。しかし、いつも, 抗がん剤治療を終えてお休み中の令ちゃんだが、体長は万全……とは、言い難いようだ。AFPこそ順調に下がっては来たけれど、それでも肝臓の各種数値が上がっており、薬を投与しても下がらない。主治医の先生の話だと、切除した肝臓が元の大きさに回復しようとする際にも同様の反応が出るが、肝炎の場合もあるし再発の場合もあるので、調べてみなければ分からないとのこと。よって、今日は夕方に肝臓のエコー検査をすることに……。また、相変わらずだが、声は出せない。そもそも気道が恐ろしく狭かったところ, 予後の抗がん剤治療の1クール目が終わった。未だ全快とはいえない令ちゃんだけれど、日々元気を取り戻してくれている。もう、こんなに首を上げられるようになった。じっと見ているのは、テレビかな?最近は、前進だけでなく後退も始めた模様……。先週の始め、私が様子を見に行った時には動くこともできなかったのに、頑張って動こうとしているようだ。そして、早速リモコンを狙い始める……。こら!それは病院に備え付けのリモコンなんだから、勝手に舐めたら怒ら, いおりと歩く日々 〜18トリソミー 一年以上生きれないと言われた娘の未来への挑戦〜, 1歳半の息子が肝芽腫の小児癌告知〜闘病から現在〜ポジティブにいこう! 絶対治るよ、大丈夫!小児ガン・小児がん.

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